障害者にとって、医療的ケアがあったり、やヘルパーさんを使って生活していると、必ずと言っていいほど、精神的にしんどくなる時がきます。それはやっぱり、医療のことを常に判断決断していかないといけない生活、人が常に出入りしている生活は、やはり辛いものです。もちろんその人たちのおかげで生活できているというのは事実としてあるのですが、気を遣ってしまい疲れることもあります。
そういう時にはやはり、病院や施設で、自分で自分のレスパイトをするというのは重要だと思います。疲れてくると、日々のヘルパーさんにキツく当たってしまうこともなきにしもあらずです。
ただ、医療的ケアがあると受け入れてくれる病院が少なくなるのも事実。呼吸器があると、施設はほぼ無理だと思います。病院は病院で、自分のケアには慣れていないので、そこでの苦労は出てきます。でも環境を変えることはとても重要だと思います。一旦、今の状況から離れてリフレッシュが大事。私も年に2回はレスパイト兼リハビリ入院しています。そして退院したら、またうまく在宅につなげるというサイクルを作っています。
もちろんこれは入院なので、医師の協力も必要です。この状況や辛さを理解してくれる医師を探すことが重要です。そして何よりこれが1番大変なんですけどね。なかなかここの理解があるドクターがいないように思います。
ドクターショッピングは良くないけど、自分に1番あったドクターを探すことは、障害者が生きていく上でとて、お大切だと思います。