私は3年前から、夜はBiPAP(バイパップ）を使用しています。いわゆる人工呼吸器のような物です。いろんなタイプがあるのですが、私の場合は、自発呼吸がなくても一定の間隔で強制的に空気を送ってくれて、鼻につけたマスクからすごい圧の空気が押し込まれ、肺に空気を送ってくれます。睡眠時無呼吸の人が使うCPAPは常に機械から一定の圧を掛けて気道が塞がらないようにサポートし、自分の力で呼吸するのですが、BiPAPの場合は、呼気と吸気をどっちもサポートしてくれて、弱い呼吸でもそれを大きな呼吸に変えてくれたりします。一定期間息が止まってたら、強制的に空気で肺を拡げてくれます。いろんなモードがあるので、病状によって使い分けます。
レスパイト入院したつもりが、夜中サチュレーションが低下していることが判明し、入院した次の日の朝に先生がバイパップを持って走ってきた。レスパイトが呼吸器の訓練入院になり、そんなことになろうとは全く思ってなかったので、当然受け入れられず、毎晩大泣き。
でもやっぱりその効果は絶大で、頭痛や昼間の眠気がなくなった。それでもやっぱり今でも受け入れられない。
しかもあまり知られていないかもしれないけど、気道と食道は繋がっているので、呼吸器の空気が胃に入り、お腹がぽっこり膨れ上がり、激痛。ゲップや、オナラが追いつかず、たびたびお腹の痛みで寝られず。結局、減圧のために、お鼻からチューブを入れて、夜中減圧して呼吸器つけることに。こんな感じで、上のシリンジから空気が抜けるようにしています。液溜めにちょこっと水を入れてるので、腹圧かけると空気が抜けて、ブクブク鳴るのでちょっと面白い。
子供用の8Frを選んでたので、そんなに違和感はなく、チューブは受け入れられたけど、上肢の麻痺もあるので、自分でお鼻のチューブ固定のテープが貼れず、そのために毎朝ヘルパーを手配しないといけなくて。しかも、会社には流石につけていけないので、出社日の朝に抜き、また夜自分で入れるという生活に。結局、生活の質を考えて胃ろうを増設しました。
うちの在宅医は、バイパップの設定をお家で変えてくれるので、いちいち呼吸器設定のために入院しなくていいので、それはとても楽だし、ありがたいです。
ただ、呼吸器が入ると、在宅医療が必須になり、人工呼吸器管理料の点数を取られるので、結構な医療費がかかる。さらに訪看も入らないといけないので、こっちもお金がかかります。また、私の適応は、夜間及び体調不良時、長時間の飛行機内になるので、移動制限もかかってくる。もちろん移動できないわけではないのですが、手続きやら荷物やらが大変。
それでもやっぱりまだ24時間適応ではないので、負担は少ないのかなと思います。気持ちだけでも紛らわそうと、呼吸器には大好きなmiffyシールでデコレーションです。
